小耳症は先天性のものですから、生まれたときから僕は小耳症ではあるのですけれど「小耳症」という名称を知ったのは割と最近のことです。
一番最初に知ったのはおそらく高校生のとき。校内の図書室にあっためちゃめちゃ古い医学書に同じような耳の写真があって「へーこんな本にも載ってくらいの病気なんだ」と感心した記憶があります。
それから、インターネットをやるようになって、・・・確か1998〜9年ごろだと思いますが、そういやぁ「小耳症」ツー言葉があったなァと思って検索してみたら、いくつかサイトにヒットして、そのとき初めて小耳症のことを知ったと言っても過言ではありませんね。
とは言いつつもそれで満足してそのまま放置。自分でもサイト作ろうかなと思ったはここ数年だったりします。
小耳症になる前の耳の説明
というわけで「小耳症」と知ったのは割と最近で、自分のことを説明するのに小耳症とは言ってませんでした。
昔は耳の説明するときには
生まれつきこうなんだ
と説明していましたね。小さい頃は同級生もみんな事情知ってたのであんまり耳の事を話すことはなかったですね、中学高校のときもやっぱり「生まれつき」と言っていたような。
今の説明の仕方
今でも自分のことを「小耳症」と人に説明することは少ないですね。
自己紹介でも耳のことを言ったり、初対面の人にでも
僕は右耳が聞こえないので、できれば席を代わってもらえますか？
ということはいいますが、大抵はそこまでの説明で話は終わりでその病気が「小耳症」である、ということまでは言いません。
サイトのことを知っているような友人にはさすがに説明してますが、それでもあんまり会話では「小耳症」は言いませんね、むしろ「奇形」という言葉を使うことが多いです。
