サイト名について

昨日のレイアウト変更のついでにサイト名を変えました。

それについては後で説明しますが、そもそも 私は はてなダイアリーを使う以前に自分のサイトでも日記を書いていました。

そちらのサイト名が、小事象だったんですね。ただ、こちらで日記を書いていたものの、更新が面倒でなかなか続かなかったため、当時 流行っていたブログをやってみよう、ということで、はてなを利用し、ダイアリーで日記を書くことにしました。
当時のダイアリー名は

  • 小事象【SHOJISHO】小さなデキゴト - はてな

というもの。
http://shojisho.nobody.jp/ の方を「本家」と位置付けて、ダイアリーはその中の日記コンテンツ、という扱いをしていたため、こんなタイトルに。
しかし、これじゃどうにも長過ぎるよな、という訳で、

  • 小事象【SHOJISHO】

と短くして先日まで使っていました。
ですがそれだと、「本家」の方と区別が付き難い、とか、あちらは更新をサボりっぱなしだけれど(スミマセン)どうなの?みたいなことを言われたりして、同名なのは気にはなっていたんですね。だから、折を見てサイト名を変えようかなと。
サイト名を変えると、せっかくリンクしてくださった方が戸惑ったりするかもしれませんし、「小事象」で憶えている方もいるでしょうから、まぁプラスの効果ばかりではないですね。ただ、幸い はてなダイアリーでは id記法があるせいか、サイト名やハンドルネームではなく、idでやり取りする文化があるので、それほど不便はないですから、変えてみました。

片方しか聴く耳を持たない

このサイト名は、私が文字通り片方しか聴く耳を持ってないことからきています。

生後4ヶ月の私

これは私が幼少の頃の写真ですが、右耳の形が変なのが分るでしょうか。
先天性の耳介形成不良、いわゆる小耳症(しょうじしょう)という障害を私は持っています*1


また私の場合は耳の形が変なだけではなく、耳の穴が潰れているため、右耳の聴力はほとんどありません。そのためサイト名の括弧で (片方しか) は、左耳でしか聞けないよ、というわけです。
もちろん、サイト名でそう書いていますが、私自身としては意見や感想などの声には真摯に受けとめるつもりではあります。ただし、物理的には聴く耳は片方しかないですが。




あとこうしたサイト名にした理由としては、このような名前をつけられるのは、当事者の特権みたいなものですからね。普通の人である健常者には使い難い名前でしょうから、有効に活用しよう、と考えました。


また、このダイアリーを始めた当初は、私の障害である、小耳症について色々と説明する日記を書いていたのですが

もう書く内容が少なくなってしまったので、最近は日記でも触れなくなってきていました。そうすると、新しい読者の方には私の耳のことを知らない人も多いでしょうから、それのアピールもあります。サイト名で気になって、関心を持って下さるかもしれない、と。

小耳症について

小耳症のコンテンツの作り直しや、更新の滞っている「本家」のリニューアルなども今年は頑張っていこうかなと、予定中。
特に おおさまのみみさんの小耳症を題材とした絵本企画

は「参加します!」と言ったにも拘わらず2年以上経った今でも、まだ提出できてないのでなんとかやり遂げたいな、と。

グループの方

g:rikuo の名前が現在 「かたみみ部」なのも、やはり小耳症からつけました。
が、なんとなく語呂が悪いので、そのうち違うのに変えるかもしれません。

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*1:ちなみに「小事象」というのは小耳症(しょうじしょう)からの当て字でつけました

オレの右側を歩くな

どうでもいいことですが、私の場合は右耳がほとんど聞えないので、相手の右手側に周って歩くことが多いです。
そうじゃないと話し難いので、むしろその事を言ってわざわざ右側に移動します。車道側とか歩道側とか関係なし。相手への気遣いもナッシング。だからモテない。



っていうか、人と歩いている時はいかに相手の右側に周るか、タイミングを狙っています。
なるべく自然な流れで右側に位置付けるようにしているため大概はその通りになれるので、わざわざ言う事は少ないのですが、たまに上手くポジショニングできないと、申告して代わってもらっています。


別に左側にいると聞えない、という訳ではないのですけれど、聞える側にいた方がずっと話しやすいので。
目上の方とか、大勢でいるときには説明がメンドイので位置関係はそのままでいたりします、言って代わってもらうのは友人とかの場合ですね。ちなみに相手の男女は関係なしです。

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背中に耳をつけたネズミのこと

jkondoの日記 - 週刊東洋経済インタビュー
こちらの音声配信のちょうど 1:00:00〜で、背中に耳をつけたネズミの話がちょこっと出てました。


こういうヤツですよ。

あちこちのテレビでも取り上げられて、知っている方も多いかもしれません
ちなみに写真はこちらにあります



これ、インタビュー中でも近藤さんは嫌がっていましたが、確かに気持ち悪いです、うん、気持ち悪い。


でも私みたいな耳の人間にとっては、こういう技術は朗報なんですね。

私の耳は元々はこんな耳でしたが、現在は形成手術を受けたので、メガネもかけられるような耳になっています。


耳の手術については、こちらが図解もあり詳しいですが、
軟骨フレームワークの組立方弘前大学 四ッ柳高敏氏のホームページ
肋骨の軟骨部分を摘出し、それを組み合わせて耳の形を作ります。
それを耳にくっつけ、またその後その耳を再度修正するなどの手術をするなど、計3回の手術を受けました。


正直、肋骨の軟骨を取り出す手術は痛くて辛かったです。それに入院などの負担もありましたし。あとは、そもそも軟骨では十分な耳の再現性が得られず、どうしても不自然な耳になってしまいます。
私の耳は一応はまともに見えますが、やっぱり作られたモノという印象はぬぐえないですね*1


そういった現状を考えると、「背中に耳のついたネズミ」に使われている技術が実用化されたら、おそらく手術回数などの負担が軽減されますし、拒否反応がなく自由に成形できるのであるなら、喜ぶ人も多いのではないかと思います。


ただ、あの見た目はどうしたって「ばいおてくのろじーの暴走」っぽい感じですし、実際テレビ局側の意図としてもそういった思惑から、あの映像を使っている部分もあるでしょうね。
技術はすごいのでしょうが、なにせ気持ち悪い。技術を生み出した人の意図はどうあれ、あんな映像だと反発もありそう。


あと あの技術は、マウスはともかく、まだまだ人間に実用化するには問題が多いみたいです。ああした治療を受けられるようになるには、また何年もかかりそうですね。

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*1:ただ、私が手術を受けた20年前に比べると現在の医療の発達はすごいもので、かなり本物に近い耳になります。

部分刈り上げが嫌だった

手術前に毛を剃るとリスクが増大する - あけてくれ - おれカネゴンの「算数できんのやっぱり気にしすぎとや」日記
かなりビックリ。剃るときに感染症なるリスクの方が高いのだとか。


そう言えば私も、小耳症の手術の時には、耳の周りを刈り上げた記憶があります。


こんな髪型に

この髪型だったのは手術する直前のしばらくの間だけでしたが、これはとてもみっともなくて、すごく嫌だったですね。
確か、剃るまではしなかったと思うけれど。


この場合は頭髪が邪魔になるので、刈り上げ自体は必要だったと思いますね。やっぱり縫合には障害になりそうだし。
あーでも、抜糸する際に間違えて髪の毛を抜かれて痛かった憶えがあります、実際有効性はどうだったのだろう?


あと、刈り上げたのは1度目の手術だけで、2度目以降はここまでやらなかったかな?ちょっとその辺は記憶が曖昧。2度目の手術では鼠径部から皮膚を摘出したのですが、当時はまだ生えてないないので(小学2年生だし)剃毛しなかったし。

1度目の手術後。退院直前

この写真だと分からないですが、包帯の下が刈り上げヘアー。


今考えると、部分的な刈り上げよりは、いっそマルガリータにした方がよかったなぁ。
あとその変な髪型の写真も撮っておけば面白かったのに。

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起きてみたら小耳症の耳が腫れあがった話

寝ている時どっちが下か… ○徒然日記○
ちょっと長くなってしまいましたので、コメントではなくてトラックバックにしました。


私は寝るときには、仰向けの姿勢でどちらの耳も枕につけずに寝ています。
というのも、以前 小耳症の耳を下にして寝てしまったら、翌朝になって耳が張れ上がってしまったことがありました。

1度目の手術後。退院直前
1度目の手術後。退院直前で入院生活に飽きている頃

確か1度目の手術のあとだったと記憶しているのですが、小耳症の耳を下にして寝てたら、朝になって耳が腫れ上がってしまいとても驚きました。別に痛くなったわけでもないのですが、なんというか、お風呂に長く浸かったときの指先みたいに、なんだか柔らかくなってしまった耳の感覚を、今でも良く憶えています。
腫れ自体は1日程ですぐに直りましたが、なぜかやたらと痒かったですね。


現在では別に耳を枕につけて寝ても何もなりませんが、当時は肌が敏感だったためか、その後も何度か同じようなことがありました。幸い1度目の腫れほど、酷くなることはなかったですが。
ただ、手術直後というわけではなく、術後数ヶ月してから突然そうなったように記憶しているので、もしかすると手術とは関係ない理由だったのかもしれません。


しかしそのおかげで、以来 小耳症の側を下にして眠るのには抵抗があり、結果仰向けで寝る習慣がつきました。


というわけで、私は仰向けに寝ています。


また、たまに寝れなくて姿勢を変えるときには、健聴な側の耳を下にして寝ることが多いですね。
それは上の話の通り、小耳症の耳をつけたくない、という理由もありますが、健聴な耳を枕につけることで環境の音を遮断して寝入りやすくするようにしています。


あと、手術直後に寝返りを打てない、というのはあまり記憶がないです。寝相がいいおかげなのか、記憶力が貧弱なのかはわかりませんが、それは苦労しなかったと思います。
むしろ肋軟骨を摘出した胸部が痛くて痛くて、辛かった方が思い出に残っています。はじめて起き上がるときとか、トイレまで行くのとか辛かったなぁ。

おまけ
パンダさん

様々な姿勢で寝ているパンダさん。

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誰に向けて書いているか

そもそも私が小耳症のことを書こうと思ったのは、私自身がかつて小耳症で悩んでいた経験があったからでした。


多感な中高生くらいのころに、何で自分は耳が変なのだろう?どうして他の人と違うのだろうと、よくありがちなことで悩んでいた時期があり、そうした経験をこうやってネットに書くことで、同じく悩んでいる、現在進行形の人たちに何かが少しでも伝わればいいかな、という思いから書き始めました。


今となっては、小耳症のことなんて正直なところ、気にもしねーよ、というくらい、かなりどうでもいいことになっていますが、私にもナイーブな頃があったので。


また、小耳症は発生頻度が非常に少ないこともあり、日常生活ではなかなか同じ小耳症の人と触れ合う機会というのは少ないですし、実際 私もインターネットの発達で初めて、他の小耳症の方との情報交換をすることができました。下手をすると、自分でも耳の形成不良のことが「小耳症」と呼ばれるものだと知らない、という人もいるでしょうし*1、その場合だと検索すらできないので、そういう方に、このサイトが何らかの形でも引っ掛かればいいかな、と思っています。
そうした状況もあり、細々とはしていますが、こうして雑文を書き散らかしています。


なので、たまにメールなどで

自分と同じような人間が世の中にいるとは思っていなかったので、とても驚きました

などと言われると、ああ、この日記を書いていて良かったなー、としみじみと思いますね。


だからと言って、ガッツリとアクセス数を伸ばそうとか、そういう気概は全然沸かないので、今後もだらだらと日記を書いていこうかなと思っています。


[オチなし]

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*1:私自身がそうでした。高校になるまで「小耳症」という名称は知りませんでした。

小耳症を書くことの量

昨日の続き。


はてなグループで書くというのに躊躇している点の一つは、作業量のこと。
既にこの日記であまり小耳症のことを書かないのは、もう書くことがないからで。小耳症というものはこれこれこういうもので、私は小学2年生のときに手術して…うんぬん、というのはもう書いてしまったし、手術にまつわる話や入院生活に関するものについても何度か書いています。
それを分かりやすくかつ面白く書き直す、または時系列に並べる、イラストをつけるなどの再編集作業はそれなりに時間はかかるし、やる意義はあるでしょうが、結局はそこまでかなーと思ったりします。


経験談を書くという以上のコンテンツの広がりが見えないので、どうも閉塞感があるというか。先天性、生まれつきのものなので、時間の経過でこれ以上に改善する、変化することもなければ、悪化することもないので、今後もとりたてて書くことはないし。


ただ交流が目的ならば、それなりに継続する意味も意義もあるだろうし、時間的な広がりがあるでしょうね。例えば小耳症SNSのようなコミュニティならば面白いとは思いますが、自分の話だけならどうよ?という気もします。う〜ン。


[オチなし][あとで書く]