ぼくのみみ

私は小耳症という、先天性の耳介形成不良という障害があるのですが、それを伝えるために以前から、小耳症である私の耳の写真を出しています。

というのも、およそ1万人に1人という珍しい障害なので、「小耳症」という言葉自体 多くの方初めて聞くでしょうし、ましてほとんどの方が実際の「小耳症」を見たこともないでしょうから、イラストなどの説明だけでは不十分で、具体的な例示がないと分からないだろう、と考えたため、私の小さいころの写真を使っています。


そしてその後、この耳ではメガネをかけたりすることもできませんから、私が小学生のころに形成手術を受け、形を変えているのですが

生まれたときの耳の対比として、その小耳症の形成手術を済ませた現在の耳の写真、を使うのはちょっと躊躇ってはいました*1
それは「小さいころの写真があるからいいだろう」とか「うまく撮れた写真がないから」とか色々自分なりの言い訳をしてきたものの、まぁ正直なところ嫌だったんですね、今の耳は。
形成手術を受けたとは言え、作り物っぽい耳であることには変わりはありませんし、やっぱり気味悪がられることも多く*2、いわゆるコンプレックスな部分ですから、私も多少なりとも考えるところはあるわけです。
とは言っても、やはり具体例があった方が断然分かりやすいのは確かですから、今の耳を出すことにしました。というわけで、キーワードを更新

で、写真はこちら
現在の右耳の状態
じゃあ、この公開について何か心境の変化があったの?というと、うーんと、そうでもなくて「まぁなんとなく」とか、「その方が現状を理解してもらいやすいじゃん」とか。
そんなところです。実のところ、あんまり深く考えてないっていう。
今でもこの耳は、そんなに好きでもないですが、じゃ、だからって嫌いなのか?と言われると「別にぃ」というくらい。高校生くらいの多感な時期はこの耳が嫌で髪を伸ばして隠したりもしてましたけれど、……もうオッサンだからねぇ、という辺りです。

補足

ちなみに私が形成手術を受けたのは、20年も前ですからこんな変な耳ですけれど、現在の形成手術だと普通の耳とほとんど見分けがつかないくらいの耳を再建することができるそうです。ネットにはいくつか手術例があるのですが、例えばこちら

なんかを見ると、結構ちゃんとした耳になってますね。
まぁ、これらを見てると、今の子はいいよなー、とか、見た目で悩むことが私よりかは少ない割合になるんだろうなー、とか思ったり思わなかったり。実際、私のように小さいころに形成手術を受けたものの、見た目に満足できず長じてから再度 形成手術を受ける方もいるそうです。


なら自分も手術するの?と言われると、……え〜っと、痛いのは嫌なんで……。いや、手術痕とか身体への負担とかも20年前に比べて格段に軽くなっているとは言え、何度か手術したりするのはねぇー。



あと耳の形成というと、こういうマウス

の映像なんかを思い浮かべる方もいるでしょうが、あれはまだ実用段階じゃないっぽいですね。これならちょっとやってみたいかな、とも思うんですけど。
ただ一般の人には単なるグロテスク映像で、いかにも「現代科学が生物を冒涜」みたいな感じで、却ってこうした技術への反発を招きそうだから、こういうデモンストレーションは勘弁して欲しいなー。個人的にはこの方向性の技術の発達には、期待しているんですが。

><

*1:本家サイトの方ではちょっと出していましたが

*2:自分で見ても、正直キモいよな、と感じるので